SMA'nın Farkındayım Projesi için Açılış Toplantısı Yapıldı

SMA'nın Farkındayım Projesi haberi, toplantısı yapıldı. SMA-DER Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir:- "Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dikkati çekmek istiyoruz"

Yaşam 31.10.2020, 13:04 31.10.2020, 14:49
680
SMA'nın Farkındayım Projesi için Açılış Toplantısı Yapıldı

ESKİŞEHİR (AA) - SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin (SMA-DER) Avrupa Birliği (AB) tarafından desteklenen "SMA'nın Farkındayım Projesi"nin açılış toplantısı gerçekleştirildi.

Zoom uygulaması üzerinden yapılan toplantıda konuşan SMA-DER Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Engelliler Konfederasyonunun "Aktif Yurttaşlık Hakkımızdır: Türkiye Engelliler Meclisine Doğru" projesi tarafından Engelli Örgütlerinin Savunuculuk Kapasitesi ve Karar Süreçlerine Katılımlarının Güçlendirilmesi Alt Hibe Desteği'ne yaptıkları başvurunun kabul edilmesiyle AB tarafından desteklenen projenin çalışmalarına başladıklarını bildirdi.

- "Genetik geçişli, nadir görülür, ilerleyici bir hastalıktır"

Projenin SMA ile mücadele sürecinde yaşanan zorluklarla baş etme deneyimlerini paylaşmak, hayati önem taşıyan bilgileri hasta ve yakınlarına ulaştırmak, toplumda bu hastalığın bilinirliğini artırmak amacıyla başlatıldığını ifade eden Demir, şöyle konuştu:

"SMA genetik geçişli, nadir görülür, ilerleyici bir hastalıktır. İstemli kas sistemini etkiliyor. Görme ve işitme duyuları bu hastalıktan etkilenmiyor. SMA 4 farklı tipte görülüyor. Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dikkati çekmek istiyoruz. Hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğu durumlarda doğal bir gebelikte bebeğin yüzde 25 SMA hastası, yüzde 25 sağlıklı, yüzde 50 taşıyıcı olma riski var. SMA, dünya genelinde 10 binde bir, Türkiye'de 6 binde bir görülüyor. Taşıyıcılık taramasının zorunlu testler arasına alınmasını istiyoruz."

Demir, solunum cihazına bağlı hastalara yönelik doğal afet durumunda tedbirlerin alınması ve önceliklerinin belirlenmesi konusunda AFAD ile de ortak proje yürüttüklerini kaydetti.

SMA-DER Proje Koordinatörü Özgenur Kırcıman ise farkındalık oluşturmak, toplumda doğru bilinen yanlışları düzeltmek, ailelere yönelik eğitimler düzenlemek amacıyla projeye başvurduklarını anlattı.

Projenin derneğin onaylanmış ilk AB projesi olduğunu aktaran Kırcıman "Projemiz 6 ay sürecek. SMA kliniği ağır ve zor bir hastalık. Yakınları için hastalara bakmak zor olabiliyor. Hasta ve yakınlarını bu konuda bilinçlendirmek istiyoruz. Eylül ayında proje kapsamında ilk olarak aile eğitimleri düzenledik. Farkındalık seminerleri düzenledik. Halk seminerleri gerçekleştiriyoruz." ifadelerini kullandı.

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 25 60
2. Fenerbahçe 24 54
3. Beşiktaş 25 49
4. A.Demirspor 25 45
5. Trabzonspor 25 44
6. Başakşehir 24 41
7. Kayserispor 25 38
8. Konyaspor 25 34
9. Karagümrük 24 31
10. Antalyaspor 25 28
11. Alanyaspor 25 28
12. Sivasspor 25 27
13. Kasımpaşa 25 26
14. Gaziantep FK 25 25
15. Ankaragücü 24 25
16. İstanbulspor 24 24
17. Giresunspor 24 23
18. Hatayspor 24 23
19. Ümraniye 25 22
Takımlar O P
1. Samsunspor 28 60
2. Eyüpspor 28 53
3. Rizespor 27 52
4. Sakaryaspor 28 52
5. Pendikspor 27 50
6. Keçiörengücü 28 47
7. Bodrumspor 28 45
8. Manisa FK 27 42
9. Göztepe 27 41
10. Boluspor 27 41
11. Bandırmaspor 27 40
12. Altay 28 28
13. Tuzlaspor 27 28
14. Erzurumspor 27 25
15. Adanaspor 28 25
16. Altınordu 27 23
17. Gençlerbirliği 27 21
18. Denizlispor 28 17
19. Yeni Malatyaspor 28 16
Takımlar O P
1. Arsenal 28 69
2. M.City 27 61
3. M. United 26 50
4. Tottenham 28 49
5. Newcastle 26 47
6. Liverpool 26 42
7. Brighton 25 42
8. Brentford 27 42
9. Fulham 27 39
10. Chelsea 27 38
11. Aston Villa 27 38
12. Crystal Palace 28 27
13. Wolves 28 27
14. Leeds United 27 26
15. Everton 28 26
16. Nottingham Forest 27 26
17. Leicester City 27 25
18. West Ham United 26 24
19. Bournemouth 27 24
20. Southampton 28 23
Takımlar O P
1. Barcelona 26 68
2. Real Madrid 26 56
3. Atletico Madrid 26 51
4. Real Sociedad 26 48
5. Real Betis 26 45
6. Villarreal 26 41
7. Athletic Bilbao 26 36
8. Rayo Vallecano 26 36
9. Osasuna 26 34
10. Celta Vigo 26 34
11. Mallorca 26 32
12. Girona 26 31
13. Getafe 26 29
14. Sevilla 26 28
15. Cadiz 26 28
16. Real Valladolid 26 28
17. Espanyol 26 27
18. Valencia 26 26
19. Almeria 26 26
20. Elche 26 13
Medyum - Medyumlar - Medyum Geylani