Son Dakika

SMA'nın Farkındayım Projesi için Açılış Toplantısı Yapıldı

SMA'nın Farkındayım Projesi haberi, toplantısı yapıldı. SMA-DER Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir:- "Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dikkati çekmek istiyoruz"

Yaşam 31.10.2020, 13:04 31.10.2020, 14:49
99
SMA'nın Farkındayım Projesi için Açılış Toplantısı Yapıldı

ESKİŞEHİR (AA) - SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin (SMA-DER) Avrupa Birliği (AB) tarafından desteklenen "SMA'nın Farkındayım Projesi"nin açılış toplantısı gerçekleştirildi.

Zoom uygulaması üzerinden yapılan toplantıda konuşan SMA-DER Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Engelliler Konfederasyonunun "Aktif Yurttaşlık Hakkımızdır: Türkiye Engelliler Meclisine Doğru" projesi tarafından Engelli Örgütlerinin Savunuculuk Kapasitesi ve Karar Süreçlerine Katılımlarının Güçlendirilmesi Alt Hibe Desteği'ne yaptıkları başvurunun kabul edilmesiyle AB tarafından desteklenen projenin çalışmalarına başladıklarını bildirdi.

- "Genetik geçişli, nadir görülür, ilerleyici bir hastalıktır"

Projenin SMA ile mücadele sürecinde yaşanan zorluklarla baş etme deneyimlerini paylaşmak, hayati önem taşıyan bilgileri hasta ve yakınlarına ulaştırmak, toplumda bu hastalığın bilinirliğini artırmak amacıyla başlatıldığını ifade eden Demir, şöyle konuştu:

"SMA genetik geçişli, nadir görülür, ilerleyici bir hastalıktır. İstemli kas sistemini etkiliyor. Görme ve işitme duyuları bu hastalıktan etkilenmiyor. SMA 4 farklı tipte görülüyor. Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dikkati çekmek istiyoruz. Hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğu durumlarda doğal bir gebelikte bebeğin yüzde 25 SMA hastası, yüzde 25 sağlıklı, yüzde 50 taşıyıcı olma riski var. SMA, dünya genelinde 10 binde bir, Türkiye'de 6 binde bir görülüyor. Taşıyıcılık taramasının zorunlu testler arasına alınmasını istiyoruz."

Demir, solunum cihazına bağlı hastalara yönelik doğal afet durumunda tedbirlerin alınması ve önceliklerinin belirlenmesi konusunda AFAD ile de ortak proje yürüttüklerini kaydetti.

SMA-DER Proje Koordinatörü Özgenur Kırcıman ise farkındalık oluşturmak, toplumda doğru bilinen yanlışları düzeltmek, ailelere yönelik eğitimler düzenlemek amacıyla projeye başvurduklarını anlattı.

Projenin derneğin onaylanmış ilk AB projesi olduğunu aktaran Kırcıman "Projemiz 6 ay sürecek. SMA kliniği ağır ve zor bir hastalık. Yakınları için hastalara bakmak zor olabiliyor. Hasta ve yakınlarını bu konuda bilinçlendirmek istiyoruz. Eylül ayında proje kapsamında ilk olarak aile eğitimleri düzenledik. Farkındalık seminerleri düzenledik. Halk seminerleri gerçekleştiriyoruz." ifadelerini kullandı.

#Eskişehir #SMA #SMAnın Farkındayım Projesi
Yorumlar (0)
8
parçalı bulutlu
Namaz Vakti 06 Mart 2021
İmsak 05:59
Güneş 07:24
Öğle 13:20
İkindi 16:32
Akşam 19:07
Yatsı 20:26
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 27 57
2. Beşiktaş 26 57
3. Fenerbahçe 27 55
4. Trabzonspor 27 51
5. Hatayspor 27 46
6. Alanyaspor 27 43
7. Gaziantep FK 27 43
8. Karagümrük 27 41
9. Göztepe 27 36
10. Antalyaspor 27 35
11. Sivasspor 26 33
12. Konyaspor 26 32
13. Malatyaspor 28 31
14. Kasımpaşa 27 29
15. Kayserispor 26 28
16. Rizespor 27 28
17. Başakşehir 27 26
18. Erzurumspor 27 26
19. Denizlispor 27 24
20. Ankaragücü 26 23
21. Gençlerbirliği 26 21
Takımlar O P
1. Giresunspor 24 53
2. Samsunspor 24 50
3. İstanbulspor 25 47
4. Altınordu 25 45
5. Adana Demirspor 24 42
6. Altay 24 41
7. Tuzlaspor 24 41
8. Ankara Keçiörengücü 25 40
9. Bursaspor 24 34
10. Bandırmaspor 25 32
11. Ümraniye 24 31
12. Menemenspor 25 27
13. Adanaspor 24 26
14. Boluspor 24 26
15. Balıkesirspor 24 25
16. Akhisar Bld.Spor 24 19
17. Ankaraspor 25 16
18. Eskişehirspor 24 7
Takımlar O P
1. Man City 27 65
2. M. United 27 51
3. Leicester City 27 50
4. Chelsea 27 47
5. Everton 26 46
6. West Ham 26 45
7. Liverpool 27 43
8. Tottenham 26 42
9. Aston Villa 25 39
10. Arsenal 27 38
11. Leeds United 26 35
12. Wolverhampton 27 34
13. Crystal Palace 27 34
14. Southampton 26 30
15. Burnley 28 30
16. Brighton 26 26
17. Newcastle 26 26
18. Fulham 27 23
19. West Bromwich 27 17
20. Sheffield United 27 14
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 24 58
2. Barcelona 25 53
3. Real Madrid 25 53
4. Sevilla 24 48
5. Real Sociedad 25 42
6. Real Betis 25 39
7. Villarreal 26 37
8. Granada 25 33
9. Levante 25 32
10. Athletic Bilbao 24 30
11. Valencia 26 30
12. Celta de Vigo 25 30
13. Osasuna 25 28
14. Getafe 26 27
15. Real Valladolid 26 25
16. Cádiz 25 25
17. Eibar 25 22
18. Deportivo Alaves 25 22
19. Elche 24 21
20. Huesca 25 20