SMA'nın Farkındayım Projesi için Açılış Toplantısı Yapıldı

SMA'nın Farkındayım Projesi haberi, toplantısı yapıldı. SMA-DER Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir:- "Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dikkati çekmek istiyoruz"

Yaşam 31.10.2020, 13:04 31.10.2020, 14:49
30
SMA'nın Farkındayım Projesi için Açılış Toplantısı Yapıldı

ESKİŞEHİR (AA) - SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin (SMA-DER) Avrupa Birliği (AB) tarafından desteklenen "SMA'nın Farkındayım Projesi"nin açılış toplantısı gerçekleştirildi.

Zoom uygulaması üzerinden yapılan toplantıda konuşan SMA-DER Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Engelliler Konfederasyonunun "Aktif Yurttaşlık Hakkımızdır: Türkiye Engelliler Meclisine Doğru" projesi tarafından Engelli Örgütlerinin Savunuculuk Kapasitesi ve Karar Süreçlerine Katılımlarının Güçlendirilmesi Alt Hibe Desteği'ne yaptıkları başvurunun kabul edilmesiyle AB tarafından desteklenen projenin çalışmalarına başladıklarını bildirdi.

- "Genetik geçişli, nadir görülür, ilerleyici bir hastalıktır"

Projenin SMA ile mücadele sürecinde yaşanan zorluklarla baş etme deneyimlerini paylaşmak, hayati önem taşıyan bilgileri hasta ve yakınlarına ulaştırmak, toplumda bu hastalığın bilinirliğini artırmak amacıyla başlatıldığını ifade eden Demir, şöyle konuştu:

"SMA genetik geçişli, nadir görülür, ilerleyici bir hastalıktır. İstemli kas sistemini etkiliyor. Görme ve işitme duyuları bu hastalıktan etkilenmiyor. SMA 4 farklı tipte görülüyor. Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dikkati çekmek istiyoruz. Hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğu durumlarda doğal bir gebelikte bebeğin yüzde 25 SMA hastası, yüzde 25 sağlıklı, yüzde 50 taşıyıcı olma riski var. SMA, dünya genelinde 10 binde bir, Türkiye'de 6 binde bir görülüyor. Taşıyıcılık taramasının zorunlu testler arasına alınmasını istiyoruz."

Demir, solunum cihazına bağlı hastalara yönelik doğal afet durumunda tedbirlerin alınması ve önceliklerinin belirlenmesi konusunda AFAD ile de ortak proje yürüttüklerini kaydetti.

SMA-DER Proje Koordinatörü Özgenur Kırcıman ise farkındalık oluşturmak, toplumda doğru bilinen yanlışları düzeltmek, ailelere yönelik eğitimler düzenlemek amacıyla projeye başvurduklarını anlattı.

Projenin derneğin onaylanmış ilk AB projesi olduğunu aktaran Kırcıman "Projemiz 6 ay sürecek. SMA kliniği ağır ve zor bir hastalık. Yakınları için hastalara bakmak zor olabiliyor. Hasta ve yakınlarını bu konuda bilinçlendirmek istiyoruz. Eylül ayında proje kapsamında ilk olarak aile eğitimleri düzenledik. Farkındalık seminerleri düzenledik. Halk seminerleri gerçekleştiriyoruz." ifadelerini kullandı.

Yorumlar (0)
6
parçalı bulutlu
Namaz Vakti 02 Aralık 2020
İmsak 06:33
Güneş 08:04
Öğle 12:58
İkindi 15:22
Akşam 17:43
Yatsı 19:09
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Alanyaspor 9 23
2. Galatasaray 10 20
3. Fenerbahçe 10 20
4. Beşiktaş 9 16
5. Kasımpaşa 10 15
6. Gaziantep FK 10 15
7. Karagümrük 10 14
8. Göztepe 9 14
9. Başakşehir 10 14
10. Konyaspor 9 12
11. Rizespor 9 12
12. Malatyaspor 9 12
13. Hatayspor 7 12
14. Trabzonspor 10 12
15. Antalyaspor 10 10
16. Sivasspor 9 9
17. Erzurumspor 9 9
18. Kayserispor 9 8
19. Denizlispor 9 6
20. Gençlerbirliği 9 5
21. Ankaragücü 8 2
Takımlar O P
1. Altınordu 11 23
2. Ankara Keçiörengücü 11 21
3. Samsunspor 11 20
4. Adana Demirspor 10 18
5. İstanbulspor 10 18
6. Tuzlaspor 10 18
7. Altay 9 16
8. Giresunspor 10 16
9. Bursaspor 11 14
10. Balıkesirspor 11 14
11. Akhisar Bld.Spor 11 13
12. Adanaspor 9 12
13. Bandırmaspor 11 11
14. Ümraniye 11 10
15. Menemen Belediyespor 9 9
16. Ankaraspor 10 8
17. Boluspor 10 7
18. Eskişehirspor 11 1
Takımlar O P
1. Tottenham 10 21
2. Liverpool 10 21
3. Chelsea 10 19
4. Leicester City 10 18
5. Southampton 10 17
6. Wolverhampton 10 17
7. Everton 10 16
8. M. United 9 16
9. Aston Villa 8 15
10. Man City 9 15
11. West Ham 9 14
12. Leeds United 10 14
13. Newcastle 10 14
14. Arsenal 10 13
15. Crystal Palace 10 13
16. Brighton 10 10
17. Fulham 10 7
18. West Bromwich 10 6
19. Burnley 9 5
20. Sheffield United 10 1
Takımlar O P
1. Real Sociedad 11 24
2. Atletico Madrid 9 23
3. Villarreal 11 20
4. Real Madrid 10 17
5. Sevilla 9 16
6. Cádiz 11 15
7. Barcelona 9 14
8. Granada 10 14
9. Athletic Bilbao 10 13
10. Elche 9 13
11. Getafe 10 13
12. Deportivo Alaves 11 13
13. Valencia 11 12
14. Real Betis 10 12
15. Osasuna 10 11
16. Eibar 10 10
17. Real Valladolid 11 10
18. Celta de Vigo 11 10
19. Levante 10 8
20. Huesca 11 7