Son Dakika

SMA'nın Farkındayım Projesi için Açılış Toplantısı Yapıldı

SMA'nın Farkındayım Projesi haberi, toplantısı yapıldı. SMA-DER Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir:- "Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dikkati çekmek istiyoruz"

Yaşam 31.10.2020, 13:04 31.10.2020, 14:49
301
SMA'nın Farkındayım Projesi için Açılış Toplantısı Yapıldı

ESKİŞEHİR (AA) - SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin (SMA-DER) Avrupa Birliği (AB) tarafından desteklenen "SMA'nın Farkındayım Projesi"nin açılış toplantısı gerçekleştirildi.

Zoom uygulaması üzerinden yapılan toplantıda konuşan SMA-DER Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Engelliler Konfederasyonunun "Aktif Yurttaşlık Hakkımızdır: Türkiye Engelliler Meclisine Doğru" projesi tarafından Engelli Örgütlerinin Savunuculuk Kapasitesi ve Karar Süreçlerine Katılımlarının Güçlendirilmesi Alt Hibe Desteği'ne yaptıkları başvurunun kabul edilmesiyle AB tarafından desteklenen projenin çalışmalarına başladıklarını bildirdi.

- "Genetik geçişli, nadir görülür, ilerleyici bir hastalıktır"

Projenin SMA ile mücadele sürecinde yaşanan zorluklarla baş etme deneyimlerini paylaşmak, hayati önem taşıyan bilgileri hasta ve yakınlarına ulaştırmak, toplumda bu hastalığın bilinirliğini artırmak amacıyla başlatıldığını ifade eden Demir, şöyle konuştu:

"SMA genetik geçişli, nadir görülür, ilerleyici bir hastalıktır. İstemli kas sistemini etkiliyor. Görme ve işitme duyuları bu hastalıktan etkilenmiyor. SMA 4 farklı tipte görülüyor. Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dikkati çekmek istiyoruz. Hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğu durumlarda doğal bir gebelikte bebeğin yüzde 25 SMA hastası, yüzde 25 sağlıklı, yüzde 50 taşıyıcı olma riski var. SMA, dünya genelinde 10 binde bir, Türkiye'de 6 binde bir görülüyor. Taşıyıcılık taramasının zorunlu testler arasına alınmasını istiyoruz."

Demir, solunum cihazına bağlı hastalara yönelik doğal afet durumunda tedbirlerin alınması ve önceliklerinin belirlenmesi konusunda AFAD ile de ortak proje yürüttüklerini kaydetti.

SMA-DER Proje Koordinatörü Özgenur Kırcıman ise farkındalık oluşturmak, toplumda doğru bilinen yanlışları düzeltmek, ailelere yönelik eğitimler düzenlemek amacıyla projeye başvurduklarını anlattı.

Projenin derneğin onaylanmış ilk AB projesi olduğunu aktaran Kırcıman "Projemiz 6 ay sürecek. SMA kliniği ağır ve zor bir hastalık. Yakınları için hastalara bakmak zor olabiliyor. Hasta ve yakınlarını bu konuda bilinçlendirmek istiyoruz. Eylül ayında proje kapsamında ilk olarak aile eğitimleri düzenledik. Farkındalık seminerleri düzenledik. Halk seminerleri gerçekleştiriyoruz." ifadelerini kullandı.

#Eskişehir #SMA #SMAnın Farkındayım Projesi
Yorumlar (0)
10
açık
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 37 81
2. Fenerbahçe 37 70
3. Konyaspor 37 67
4. Başakşehir 37 62
5. Alanyaspor 37 61
6. Beşiktaş 37 58
7. Antalyaspor 37 58
8. Karagümrük 37 57
9. Adana Demirspor 37 52
10. Sivasspor 37 51
11. Galatasaray 37 51
12. Kasımpaşa 37 50
13. Hatayspor 37 50
14. Kayserispor 37 47
15. Giresunspor 37 45
16. Gaziantep FK 37 43
17. Rizespor 37 36
18. Altay 37 34
19. Göztepe 37 28
20. Ö.K Yeni Malatya 37 20
Takımlar O P
1. Ankaragücü 35 67
2. Ümraniye 35 67
3. Bandırmaspor 35 61
4. İstanbulspor 35 59
5. Erzurumspor 35 58
6. Eyüpspor 35 54
7. Manisa Futbol Kulübü 36 49
8. Tuzlaspor 35 49
9. Samsunspor 35 48
10. Gençlerbirliği 35 48
11. Keçiörengücü 35 48
12. Boluspor 35 47
13. Denizlispor 35 46
14. Altınordu 35 45
15. Adanaspor 35 45
16. Bursaspor 35 41
17. Kocaelispor 35 41
18. Menemen Belediyespor 35 38
19. Balıkesirspor 35 12
Takımlar O P
1. M.City 37 90
2. Liverpool 37 89
3. Chelsea 37 71
4. Tottenham 37 68
5. Arsenal 37 66
6. M. United 37 58
7. West Ham United 37 56
8. Wolverhampton Wanderers 37 51
9. Leicester City 37 49
10. Brighton 37 48
11. Brentford 37 46
12. Newcastle 37 46
13. Crystal Palace 37 45
14. Aston Villa 37 45
15. Southampton 37 40
16. Everton 37 39
17. Burnley 37 35
18. Leeds United 37 35
19. Watford 37 23
20. Norwich City 37 22
Takımlar O P
1. Real Madrid 37 85
2. Barcelona 37 73
3. Atletico Madrid 37 68
4. Sevilla 37 67
5. Real Betis 37 64
6. Real Sociedad 37 62
7. Villarreal 37 56
8. Athletic Bilbao 37 55
9. Osasuna 37 47
10. Celta Vigo 37 46
11. Valencia 37 45
12. Rayo Vallecano 37 42
13. Espanyol 37 41
14. Getafe 37 39
15. Elche 37 39
16. Granada 37 37
17. Mallorca 37 36
18. Cadiz 37 36
19. Levante 37 32
20. Deportivo Alaves 37 31