SMA'nın Farkındayım Projesi için Açılış Toplantısı Yapıldı

SMA'nın Farkındayım Projesi haberi, toplantısı yapıldı. SMA-DER Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir:- "Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dikkati çekmek istiyoruz"

Yaşam 31.10.2020, 13:04 31.10.2020, 14:49
828
SMA'nın Farkındayım Projesi için Açılış Toplantısı Yapıldı

ESKİŞEHİR (AA) - SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin (SMA-DER) Avrupa Birliği (AB) tarafından desteklenen "SMA'nın Farkındayım Projesi"nin açılış toplantısı gerçekleştirildi.

Zoom uygulaması üzerinden yapılan toplantıda konuşan SMA-DER Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Engelliler Konfederasyonunun "Aktif Yurttaşlık Hakkımızdır: Türkiye Engelliler Meclisine Doğru" projesi tarafından Engelli Örgütlerinin Savunuculuk Kapasitesi ve Karar Süreçlerine Katılımlarının Güçlendirilmesi Alt Hibe Desteği'ne yaptıkları başvurunun kabul edilmesiyle AB tarafından desteklenen projenin çalışmalarına başladıklarını bildirdi.

- "Genetik geçişli, nadir görülür, ilerleyici bir hastalıktır"

Projenin SMA ile mücadele sürecinde yaşanan zorluklarla baş etme deneyimlerini paylaşmak, hayati önem taşıyan bilgileri hasta ve yakınlarına ulaştırmak, toplumda bu hastalığın bilinirliğini artırmak amacıyla başlatıldığını ifade eden Demir, şöyle konuştu:

"SMA genetik geçişli, nadir görülür, ilerleyici bir hastalıktır. İstemli kas sistemini etkiliyor. Görme ve işitme duyuları bu hastalıktan etkilenmiyor. SMA 4 farklı tipte görülüyor. Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dikkati çekmek istiyoruz. Hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğu durumlarda doğal bir gebelikte bebeğin yüzde 25 SMA hastası, yüzde 25 sağlıklı, yüzde 50 taşıyıcı olma riski var. SMA, dünya genelinde 10 binde bir, Türkiye'de 6 binde bir görülüyor. Taşıyıcılık taramasının zorunlu testler arasına alınmasını istiyoruz."

Demir, solunum cihazına bağlı hastalara yönelik doğal afet durumunda tedbirlerin alınması ve önceliklerinin belirlenmesi konusunda AFAD ile de ortak proje yürüttüklerini kaydetti.

SMA-DER Proje Koordinatörü Özgenur Kırcıman ise farkındalık oluşturmak, toplumda doğru bilinen yanlışları düzeltmek, ailelere yönelik eğitimler düzenlemek amacıyla projeye başvurduklarını anlattı.

Projenin derneğin onaylanmış ilk AB projesi olduğunu aktaran Kırcıman "Projemiz 6 ay sürecek. SMA kliniği ağır ve zor bir hastalık. Yakınları için hastalara bakmak zor olabiliyor. Hasta ve yakınlarını bu konuda bilinçlendirmek istiyoruz. Eylül ayında proje kapsamında ilk olarak aile eğitimleri düzenledik. Farkındalık seminerleri düzenledik. Halk seminerleri gerçekleştiriyoruz." ifadelerini kullandı.

Yorumlar (0)
15
açık
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 27 72
2. Fenerbahçe 27 70
3. Trabzonspor 27 46
4. Beşiktaş 27 46
5. Kasımpasa 28 40
6. Sivasspor 28 38
7. Başakşehir 27 36
8. Rizespor 27 36
9. Antalyaspor 27 35
10. Kayserispor 27 35
11. Samsunspor 27 33
12. A.Demirspor 27 32
13. Alanyaspor 27 30
14. Karagümrük 27 29
15. Ankaragücü 27 29
16. Hatayspor 27 29
17. Konyaspor 27 28
18. Gaziantep FK 27 28
19. Pendikspor 27 26
20. İstanbulspor 27 12
Takımlar O P
1. Eyüpspor 24 58
2. Göztepe 24 49
3. Kocaelispor 24 44
4. Bodrumspor 24 42
5. Sakaryaspor 24 40
6. Boluspor 24 39
7. Bandırmaspor 24 39
8. Ahlatçı Çorum FK 24 38
9. Gençlerbirliği 24 33
10. Erzurumspor 24 30
11. Keçiörengücü 24 30
12. Ümraniye 25 30
13. Manisa FK 24 28
14. Şanlıurfaspor 24 23
15. Tuzlaspor 24 23
16. Adanaspor 24 23
17. Altay 25 15
18. Giresunspor 24 7
Takımlar O P
1. Liverpool 26 60
2. M.City 26 59
3. Arsenal 26 58
4. Aston Villa 26 52
5. Tottenham 25 47
6. M. United 26 44
7. Brighton 26 39
8. West Ham United 26 39
9. Wolves 26 38
10. Newcastle 26 37
11. Chelsea 25 35
12. Fulham 26 32
13. Crystal Palace 26 28
14. Bournemouth 25 28
15. Everton 26 25
16. Brentford 26 25
17. Nottingham Forest 26 24
18. Luton Town 25 20
19. Burnley 26 13
20. Sheffield United 26 13
Takımlar O P
1. Real Madrid 26 65
2. Girona 26 59
3. Barcelona 26 57
4. Atletico Madrid 26 52
5. Athletic Bilbao 26 49
6. Real Betis 26 42
7. Real Sociedad 26 40
8. Las Palmas 26 36
9. Valencia 25 36
10. Getafe 26 34
11. Osasuna 26 33
12. Deportivo Alaves 26 29
13. Villarreal 26 29
14. Rayo Vallecano 26 25
15. Sevilla 26 24
16. Celta Vigo 27 24
17. Mallorca 26 24
18. Cadiz 26 18
19. Granada 25 14
20. Almeria 27 9
Medyum - Medyumlar - Medyum Geylani