Son Dakika

SMA'nın Farkındayım Projesi için Açılış Toplantısı Yapıldı

SMA'nın Farkındayım Projesi haberi, toplantısı yapıldı. SMA-DER Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir:- "Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dikkati çekmek istiyoruz"

Yaşam 31.10.2020, 13:04 31.10.2020, 14:49
866
SMA'nın Farkındayım Projesi için Açılış Toplantısı Yapıldı

ESKİŞEHİR (AA) - SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin (SMA-DER) Avrupa Birliği (AB) tarafından desteklenen "SMA'nın Farkındayım Projesi"nin açılış toplantısı gerçekleştirildi.

Zoom uygulaması üzerinden yapılan toplantıda konuşan SMA-DER Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Engelliler Konfederasyonunun "Aktif Yurttaşlık Hakkımızdır: Türkiye Engelliler Meclisine Doğru" projesi tarafından Engelli Örgütlerinin Savunuculuk Kapasitesi ve Karar Süreçlerine Katılımlarının Güçlendirilmesi Alt Hibe Desteği'ne yaptıkları başvurunun kabul edilmesiyle AB tarafından desteklenen projenin çalışmalarına başladıklarını bildirdi.

- "Genetik geçişli, nadir görülür, ilerleyici bir hastalıktır"

Projenin SMA ile mücadele sürecinde yaşanan zorluklarla baş etme deneyimlerini paylaşmak, hayati önem taşıyan bilgileri hasta ve yakınlarına ulaştırmak, toplumda bu hastalığın bilinirliğini artırmak amacıyla başlatıldığını ifade eden Demir, şöyle konuştu:

"SMA genetik geçişli, nadir görülür, ilerleyici bir hastalıktır. İstemli kas sistemini etkiliyor. Görme ve işitme duyuları bu hastalıktan etkilenmiyor. SMA 4 farklı tipte görülüyor. Her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğuna dikkati çekmek istiyoruz. Hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğu durumlarda doğal bir gebelikte bebeğin yüzde 25 SMA hastası, yüzde 25 sağlıklı, yüzde 50 taşıyıcı olma riski var. SMA, dünya genelinde 10 binde bir, Türkiye'de 6 binde bir görülüyor. Taşıyıcılık taramasının zorunlu testler arasına alınmasını istiyoruz."

Demir, solunum cihazına bağlı hastalara yönelik doğal afet durumunda tedbirlerin alınması ve önceliklerinin belirlenmesi konusunda AFAD ile de ortak proje yürüttüklerini kaydetti.

SMA-DER Proje Koordinatörü Özgenur Kırcıman ise farkındalık oluşturmak, toplumda doğru bilinen yanlışları düzeltmek, ailelere yönelik eğitimler düzenlemek amacıyla projeye başvurduklarını anlattı.

Projenin derneğin onaylanmış ilk AB projesi olduğunu aktaran Kırcıman "Projemiz 6 ay sürecek. SMA kliniği ağır ve zor bir hastalık. Yakınları için hastalara bakmak zor olabiliyor. Hasta ve yakınlarını bu konuda bilinçlendirmek istiyoruz. Eylül ayında proje kapsamında ilk olarak aile eğitimleri düzenledik. Farkındalık seminerleri düzenledik. Halk seminerleri gerçekleştiriyoruz." ifadelerini kullandı.

#Eskişehir #SMA #SMAnın Farkındayım Projesi
Yorumlar (0)
Yorum yapabilmek için lütfen üye girişi yapınız!
5
kısa süreli hafif yoğunluklu yağmur
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 31 80
2. Fenerbahçe 31 75
3. Samsunspor 32 54
4. Beşiktaş 31 52
5. Eyüpspor 32 50
6. Başakşehir 31 48
7. Trabzonspor 31 45
8. Göztepe 31 43
9. Konyaspor 32 43
10. Kasımpaşa 31 42
11. Gaziantep FK 31 42
12. Kayserispor 31 40
13. Antalyaspor 31 40
14. Rizespor 31 37
15. Sivasspor 32 34
16. Alanyaspor 31 34
17. Bodrum FK 32 34
18. Hatayspor 31 19
19. A.Demirspor 31 -2
Takımlar O P
1. Kocaelispor 36 69
2. Karagümrük 36 63
3. Gençlerbirliği 36 62
4. Bandırmaspor 36 60
5. İstanbulspor 36 58
6. Erzurumspor 36 58
7. Iğdır FK 36 55
8. Boluspor 36 55
9. Amed Sportif 36 54
10. Ümraniye 36 53
11. Esenler Erokspor 36 52
12. Keçiörengücü 36 51
13. Ahlatçı Çorum FK 36 51
14. Sakaryaspor 36 48
15. Pendikspor 36 45
16. Manisa FK 36 44
17. Ankaragücü 36 42
18. Şanlıurfaspor 36 40
19. Adanaspor 36 30
20. Yeni Malatyaspor 36 -21
Takımlar O P
1. Liverpool 34 82
2. Arsenal 34 67
3. Newcastle 34 62
4. M.City 34 61
5. Chelsea 34 60
6. Nottingham Forest 34 60
7. Aston Villa 34 57
8. Fulham 34 51
9. Brighton 34 51
10. Bournemouth 34 50
11. Brentford 34 49
12. Crystal Palace 34 45
13. Wolves 34 41
14. M. United 34 39
15. Everton 34 38
16. Tottenham 34 37
17. West Ham United 34 36
18. Ipswich Town 34 21
19. Leicester City 34 18
20. Southampton 34 11
Takımlar O P
1. Barcelona 33 76
2. Real Madrid 33 72
3. Atletico Madrid 33 66
4. Athletic Bilbao 33 60
5. Villarreal 33 55
6. Real Betis 33 54
7. Celta Vigo 33 46
8. Osasuna 33 44
9. Mallorca 33 44
10. Real Sociedad 33 42
11. Rayo Vallecano 33 41
12. Getafe 33 39
13. Espanyol 33 39
14. Valencia 33 39
15. Sevilla 33 37
16. Girona 33 35
17. Deportivo Alaves 33 34
18. Las Palmas 33 32
19. Leganes 33 30
20. Real Valladolid 33 16